EU SUNT MIRUNA, sunt din Prahova, am 10 ani si de cand ma stiu fac transfuzii de sange la doua saptamani si stau noapte de noapte cu pompeta in burtica pentru a regla cantitatea de fier din organism, asteptand un Miracol. Am TALASEMIE MAJORA si singura mea sansa sa fiu un om matur ,este un transplant de maduva osoasa,intro clinica din strainatate. Cei dragi mie au facut tot ce este posibil pentru a trai fericita pana la batranete, dar medicii au hotarat ca pretul vietii mele este 145760 € Din pacate,desi imi plac foarte mult povestile,nu mai cred in Miracole! Credeti ca puteti voi sa fiti Zana mea cea Buna si sa faceti posibil Miracolul meu?
Vizualizaţi profilul meu complet aici: http://mgheorghe7.wordpress.com/

Corpul omenesc rezista la aproximativ 300 de transfuzii de sange. Ioana Miruna Enache a ajuns la 150. Invata bine la scoala si ii place sa se joace cu colegii si prietenele. S-a nascut cu Beta Talasemie Majora, iar seara cand toti copiii dorm in patul lor in caldura caminului parintesc, Miruna doarme pe un pat rece si steril de spital. De la varsta de 11 luni are nevoie de o transfuzie completa de sange la fiecare 3 saptamani,dar din iunie 2009 ,medicii au decis ca are nevoie de transfuzie la 2 saptamani si i-au dublat doza de medicamente.
Efecte secundare? Depuneri de fier pe organele interne, ceeace duce la extirparea lor din corp.
Ce o mentine in viata? O perfuzie cu Desferal, cinci nopti pe saptamana, si iubirea mamei, ce ii este alaturi clipa de clipa. Perfuzia dureaza 12 ore. De la o vreme nici nu mai plange, o doare mai tare suferinta de pe chipul mamei..
Solutii? La o viata normala este transplantul medular de la un donator neinrudit, perfect compatibil
Donator? Din iunie si pana in present nu s-a gasit niciun donator perfect compatibil,in Registrul International de Donatori care cuprinde13 milioane oameni. Cautarile sunt facute la I.B.M.D.R.Genova.si vor continua cativa ani….
Singura ei sansa? transplantul medular.de la mamica ei,cu o compatibilitate de 50 %. Institutul Mediteranean de Hematologie din Italia, clinica Tor Vergata din Roma, poate efectua aceasta procedura, complexa pentru echipa medicala.
Costuri procedura? 145760 de Euro.
Rezultatele? Pacientii traiesc pana la 50 – 60 de ani, fara nici o transfuzie, iar majoritatea ajung sa isi vada si nepotii.
Riscuri? Cu cat Miruna inainteaza in varsta si apar transformari ireversibile,sansele de reusita a interventiei se diminueaza.
Timpul? Ne ajunge pe toti din urma, de obicei la batranete. Doar cu transfuzii si Desferal, Miruna poate spera cel mult la adolescenta.
Pentru cei care nu am uitat copilaria, pentru cei care ne este greu sa ne imaginam suferinta Mirunei, este in puterea noastra sa-i salvam viata.
Un Euro de la noi = viata pentru Miruna !

O data la doua saptamani merge la Bucuresti pentru a face o transfuzie de sange care dureaza 3 ore, urmata de o perfuzie (in burtica) care neutralizeaza efectele secundare ale transfuziei si care la randul sau dureaza 12 – 16 ore. In tot acest timp, Miruna trebuie sa stea nemiscata, chiar si noaptea, vegheata de mama ei. Cand nu-si petrece timpul la spital cu analize, perfizii si transfuzii, cand nu este consultata de medici si nu i se spune care sunt sansele ei, cand boala ii da timp liber, Miruna trebuie sa se fereasca de efort, sa nu alerge,sa nu plinga, sa se joace prudent, sa tina regim si orice ar face, sa ramana optimista.

Miruna ar avea o sansa sa scape de boala care dupa ce le distruge copilaria, nu le permite bolnavilor sa ajunga la maturitate. Ca sa scape de acest cosmar si sa se faca mare, Miruna ar avea nevoie de un transplant de maduva, operatie ce se poate face la Insitutul Mediteranean de Hematologie din Italia, dar costa 150.000 de Euro, plus 50.000 de Euro, costul analizelor pentru gasirea unui donator compatibil. Directia de Sanatate Publica Prahova care a pastrat cazul Mirunei inregistrat in dosarul nr. 2320/18.02.2009 i-a comunicat recent ca nu o poate ajuta. Pentru ca este criza, pentru ca sunt niste criterii de eligibilitate, pentru ca nu sunt bani…
Dar noi, stiind ca Miruna depinde cate putin de fiecare dintre noi, am putea sa-i spunem ca nu putem face nimic ?

Va rugam donati la:

TELEDON, VALABIL IN RETEAUA ROMTELECOM:
15.03. — 15.06.2010
0900 900 580 — pentru a dona 3 euro
0900 900 582 — pentru a dona 5 euro
0900 900 584 — pentru a dona 10 euro

SAU
Cont la BRD, sucursala Ploiesti
Lei: RO57BRDE300SV07754833000
Euro: RO80BRDE300SV32102343000
CAD: RO 80 BRDE 300 SV 6195 7973 000

Cod SWIFT: BRDEROBU
Titular cont: Enache Elena Amalia
sau
Asociaţia IME — Ioana Miruna Enache
CIF: 25604410
Domiciliul fiscal: Judeţul Prahova, oraş Băicoi, Str. Baicului nr. 16
Cont la BRD sucursala Baicoi
RON: RO 61 BRDE 300 SV 5595 2113 000
Titular cont: Asociaţia IME.
Telefon: 0723 577 328, E-mail: mirunica_e@yahoo.com